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2017年安徽公益行业交流论坛成功举办
2017年安徽公益行业交流论坛顺利举办
2017年9月24日，安徽公益行业交流论坛在合肥举办，论坛由安徽益和公益服务中心联合合肥市善水环境保护发展中心、合肥市春芽残疾人互助协会、合肥市爱邻社会工作服务社、合肥市华益儿童服务中心、安徽太阳伞儿童慈善救助中心、合肥市庐阳区善拍公益传媒服务中心共六家机构联合举办。
这是一场专属安徽公益的年度盛会，没有领导出席，没有专家点评，不谈跨界合作，来跟着小编的笔记，来看看上午的主论坛都谈了啥？
生而不凡--我的罕见病伙伴们
瓷娃娃王奕鸥（瓷娃娃罕见病关爱中心创始人）
王奕鸥介绍说：在中国有7000多种罕见病，其中只有不到350种有有效的药物治疗，能够进入到中国的不到20%，也就是六七十种，但是这些药物基本也不在医保范围内；而在罕见病群体中有2/3在小时候都被误诊过，除了医学专家，公众对罕见病了解亦不深。从2008年瓷娃娃罕见病关爱中心创立开始，到2016年发起病痛挑战基金会，她希望可以推动这个社会对少数人、对罕见病群体有更多的关注和支持。
王奕鸥认为“一个国家和社会对少数人的关注程度，从根本上反映了这个国家和社会的文明程度”。
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王奕欧
“我们如果只是等待，不去行动，不去做些什么，那么我们是无法接纳这样的自己的。”
生而不凡，我们从不罕见。生而不凡，更要抱团取暖。
残障视角，残障工作的新方向
盲人记者 杨青风
“1+1”视障人声音工作室合伙人
杨青风 分享说：1981年来，随着中国参与国际残疾人年的活动和一群残障青年群体能力的提升，一些残障青年成为了公众眼里自强不息精神的典型代表，包括他自己也是从小到大被要求一定要“自强不息”。
但是，他问：残障人士要不要成为别人眼中自强不息的人？
杨青风说：很多人对残障并不了解，一方面觉得残障人士什么都做不了，完全忽略了他们自身的能力，认为他们是需要救助的对象，另一方面又会用“自强不息”之类的期待来绑架残障人士，忽略现实的环境、制度、文化带给残障人士结构性的困难，把问题归结为残障人士个人的问题。
2007年，他做电台节目，抛弃残障人士以往自强不息和凄凄惨惨的形象，更真实的展现自己的生活；2008年，他邀请了100名残障人士来分享他们真实的经历，希望公众了解残障人真实的生活是什么样的；2010年，他成立了“视障热线”，希望帮助更多残障朋友；他举办了三届残障领袖训练营，倡导残障朋友们通过独立出行，激发自信，激发独立意识，成为一个真实的有尊严的人。
杨青风说：“残障人是残障人自己的专家，有关残障人的决策，不能少了残障人自己的参与。”
我—我们
工友 孙恒（北京工友之家发起人、民谣歌手）
孙恒 分享说：十多年前从一个人流浪到成立一支乐队，为工人唱歌.在工地、社区等地方义务演出，没有条件创造条件也要歌唱。
一张唱片获得第一笔资金，修建一座属于打工子弟自己的学校，一砖一瓦创造；
成立同心互惠二手商店，建立工友的经济互助；
修建第一个工人文化博物馆，将工人的历史记录/展示出来；
建立社区工人文化中心，建立新工人剧场，丰富工友生活；
创建工人大学，为工人们提供学习的平台；
创办同心农园，进一步壮大经济实体；
共创大地民谣，联结工农……
孙恒 说：要做好工友的工作
需要建立自我身份认同/以社区为基础
以生计为根本/互助合作共享
共建精神文化家园……
孙恒 说:"历史文化是由劳动者创造的，劳动者应该有劳动者自己的尊严。一个人的力量是微弱的，需要由一个人发展成为一群人。需要文化教育的改变，改变才能真正发生。"
留守儿童服务中的常见问题探讨
助学者: 洪波
青海格桑花西部助学协会理事长
洪波 分享说：很多公益组织都在帮扶留守儿童，但是她发现送给孩子的月饼礼物，孩子们生怕被别人看见；捐赠仪式上，孩子们被安排上台分享，眼神却躲躲闪闪；让大人们带回捐给孩子的衣服，孩子们第二天依旧穿着破旧的衣服去上课…
洪波 曾经问一名老师，留守儿童最根本的问题是什么？老师回答说：最根本的问题是学习差，作业完成率不高，导致成绩拖后腿。
她发出诘问：留守儿童最根本的需求和问题，我们真的用心去了解了吗？
洪波 说，真正的服务应该关注服务群体最真实的需求；真正的慈善是给予和维护服务群体的尊严，而不是让他们跪在地上乞讨。她说，要转变过去的一味物质捐赠的慈善行为，给予孩子精神层面的帮助和满足发展性需求。每个孩子都需要被肯定，哪怕作业完成率低，哪怕没有才艺，但是他们身上肯定有值得赞赏的地方，需要去肯定。
洪波 说，我们帮助他们的目标是：有一天没有我们，他们一样能生活，可以依靠自己的能力改变自己的生活，有尊严的生活。真正的关注不是轰轰烈烈，而是细水长流！
圆桌论坛
主持人蒋倩问：有人说现在公益组织条件越来越好了，政府购买资金越来越多，孵化园层出不穷，企业参与得越来越火热（比如腾讯99公益日），所以公益行业的春天到来了；也有人说，民间公益的环境越来越复杂了，空间越来越被挤压。在这些声音中，几位嘉宾觉得对于民间公益组织来说，行动的可能性有哪些？
几位嘉宾相继提到：公益组织存在的价值是要解决社会问题的，在这个过程里面，有时候会由于不能全面的权衡社会问题所涉及的多种因素之间的关系，使得自身的发展也不是一帆风顺，但是无论外在环境怎么变，公益组织要体现公益组织自身的价值，要深入了解服务群体的需求，目标要导向社会问题，并且要理清问题的根本，工作需要有成效。这种改变不会是一蹴而就的，需要一个长期的过程。在这个过程里，政府政策是很关键的环节，要和政府合作，要和政府沟通，创造彼此了解和信任的条件，共同促进社会问题的改变。目前社会问题很多很多，公益组织是建设者，不是破坏者。
圆桌论坛结束后，抢麦环节开始啦！
发言一：罕见病发病几率低，但是总体数量不少，需要及时得到确诊和治疗！
抢麦发言
9min
孤独症儿童家长、高龄公益人抢麦发言
发言二：孤独症让父母承受了巨大压力。虽然孤独症儿童外形看起来与别的儿童无差，但是其实内心有残缺，而且治疗的药物很少，得到社会关注的机会非常少，物质并没有办法解决，而孤独症的成因也很复杂，并不是“家长养育方式不当”导致的。
发言三：留守儿童的教育，家庭教育问题，引起家长的重视是很重要的。但是现实生活中，亲子早教的课程家长却很少参与进来，呼吁更多家长来关注孩子的教育。
发言四：有的公益活动限制年龄，比如60岁以上老人不能参加。这种行为对老年人是歧视。将老人排除在外，其实浪费了大量社会人力资源，老人依旧可以通过做公益发挥余热，同时还能享受乐趣。
总结发言
蒋倩 安徽益和公益服务中心主任
蒋倩在总结发言中讲到：“今天的论坛，没有领导、没有大咖、没有跨界，就是一群公益伙伴们坐在一起，谈一谈公益，分享一些经验，也吐一吐槽。作为本次论坛的主办方，本论坛请来的公益嘉宾都是非常关注某一个社会领域的一个社会问题，并针对这个社会问题非常扎根和深入的开展工作；他们结合了多样的慈善+服务+倡导+社会企业等策略和模式来开展工作；他们不仅关注他们自己的命运，还关注和他们有一样命运遭遇的人，影响更多的人赋能赋权，一起发声，一起追求更有尊严的生活。”
嘉宾合影
就此次论坛嘉宾分享的感受，蒋倩讲到：“听了几位嘉宾的发言，我很感慨，我在想一个问题：公益谁是主体？是资助方？是政府？是企业？还是我们公益人？其实都不是，真正的主体应该是我们服务的社会弱势群体，那些被社会边缘化的人。我们要相信他们觉醒的力量和能力，相信他们可以参与进来，共同改变和创造，从而影响和带动更多的人参与改变。公益组织要怎么做？要更加贴近老百姓的真实需求，深入到群众中去，并和不同的利益相关方合作，和政府合作，和企业合作，和媒体合作，和高校合作，和公众合作，去影响更多的人参与进来。”
在总结发言的最后，蒋倩呼吁参加本次论坛的公益人士：“我们应专注专业发展，兼容并包，看见不同，接纳多元，共同成长，这样才能把公益才能做得更好，才能一起创造更加美好的家园。”
照片来源于现场伙伴
特别鸣谢：合肥市庐阳区善拍公益传媒服务中心 康超